Les Editions du Troubadour

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A découvrir

À contre-courant, la construction

Marcel Nuss

ISBN : 3-924343-34-9

broché - 14,7 x 20.7 - 228 pages

19 €

Collection : Autobiographie

Résumé

Condamné par la médecine à mourir jeune, Marcel Nuss, écrivain, poète et Président de la Coordination Handicap & Autonomie, nous démontre ici qu'un handicap peut également vous entraîner dans une épopée rare.

Sans fausse pudeur et avec beaucoup de sensibilité, il nous dévoile les arcanes d’une existence en quête de tous les émois et de toutes les sensations que peut dispenser une vie.

À la fois autobiographie et journal, ce livre, écrit par un homme au destin hors normes, ne ressemble à aucun autre.

Il y a, au fil des pages, la maladie certes, qui ronge son système nerveux central dès le plus jeune âge, les difficultés d’une existence qui, comme un torrent de montagne en crue, ne suit plus le lit que la Nature lui a fait ; il y a les déchirements, les injustices, les souffrances de l’âme et du corps, le bonheur, les doutes, les peurs, la dure existence dans une chambre d’hôpital... Il y a aussi le terroir de l'Alsace qui l’a vu naître, avec son patois, son identité propre et les grands-parents. Mais encore, Germain..., les premières expériences..., le combat pour la vie malgré tout, par-dessus tout.

Et Gab, le premier grand amour...

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Extrait

Pas facile d'être handicapé du fait d'un gène débile qui vous transforme insensiblement en tétra trachéotomisé. Un têtard à tuba, en quelque sorte...

Un de ces tocards de course d'obstacles sur lequel on ne miserait pas un kopeck, persuadé qu'il n'a aucune chance d'aller jusqu'au bout. Un ramasse-pitié qui ne symbolise que la fatalité.

Longtemps, en refusant ces images réductrices, j'ai nié une évidence trop dure à accepter parce qu’on m'y enfermait sans cesse : mon handicap n'a rien d'idyllique !

Je l'ai idéalisé pour moins en souffrir, allant jusqu’à me convaincre que j’étais heureux d’être handicapé. Surtout à partir du moment où j'ai rencontré la vie sous les traits de l'amour et du désir. Car, être près de son aimée et se sentir un poids, une surcharge de travail, les jours où elle se démène avec ses corvées de femme au foyer, mon handicap, les enfants, les démarches administratives ou les pannes fortuites qu’il faut apprendre à réparer seule, pour finir, le soir venu, harassée, c'est insupportable. Mais presque quotidien et inévitable, sauf à être fortuné !

De plus, une invalidité extrême, telle que la mienne, interdit tout élan affectif spontané. Avoir un geste de tendresse, ou un geste érotique, est inconcevable et ça fait mal parce que ça entache le désir, si ce n’est le plaisir. C'est une oppression intolérable. Principalement les jours de cafard ! Et ceci est encore plus vrai pour la compagne qui se handicape par amour et qui doit sans cesse s’arranger avec les frustrations et les peines qui en découlent, à moins de les transcender. Sans compter qu'elle doit constamment jongler, ou s'arranger, avec des rôles très différents et totalement antinomiques qui interfèrent les uns les autres à longueur de journée. Elle doit non seulement être l'épouse et l'amante mais également la nurse et l'infirmière, c'est-à-dire, dans les cas les plus graves, comme le mien, celle qui lave, nourrit, habille, met sur le bassin, donne l'urinal et soigne. Dans ce cas comment ne pas avoir une libido affectée, contrariée voire blessée ? Comment toujours éprouver du désir pour quelqu'un que vous ne cessez de "materner", ou qui vous materne ? En fait, un couple dont l'un des deux est handicapé est un couple à trois: la femme, le mari et l'indésirable : le handicap. Et c'est continuellement au détriment de l'affectif et du plaisir que celui-ci vit, car il est sans cesse prioritaire et prégnant.

Mais difficile ne signifie pas impossible. Je ne regrette pas mon destin. Le handicap m'a plus appris que pris, même s'il m'est arrivé de le vomir et que je ne comprends pas la nécessité de tant de souffrances et d’incompréhensions.

En fait, j'ai souvent l'impression d'être un non-sens qui vit à contresens du bon sens commun. Mais c’est instinctif. Il faut que j'aille à contre-courant de ce que la norme veut ou attend de moi. Que je me rebelle contre le fameux "regard des autres”, toujours enclin à se sentir responsable de vous par incapacité de voir un tout-humain, un être autonome, derrière toute maladie grave. Je suis le miroir de leur précarité, celui qui démontre par son état combien l'humain est bien peu de chose.

Insoutenable leçon d'humilité !

Deuxième extrait

« J'avais huit mois lorsqu’une forte fièvre me cloua au lit et que grand-mère s’inquiéta du fait que je ne bougeais plus les jambes, alors que je commençais à me tenir debout en m'appuyant aux meubles. Huit mois d'incubation et d'illusion heureuse avant que le verdict ne tombe, implacable, au grand désarroi de mes parents et de ma famille ».

Troisième extrait

« En se délectant, il me prit dans ses bras velus, un large sourire de jubilation barrait son visage fruste, et il me déposa sur la table au cuir rouge. J'étais aux abois pendant qu’il faisait rapidement un état des lieux. Visiblement mécontent du constat : après sept ans de mobilisations et de postures, les rétractions des genoux étaient toujours aussi importantes ! Inadmissible. Sa fierté était en jeu. Il appela un élève kiné, lui demanda de maintenir fermement mes chevilles et... pressa de tout son poids sur les rotules. Crac ! Mes jambes étaient droites !